Κύριε Υπουργέ,
Η Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (amyotrophic lateral sclerosis, ALS) είναι μια θανατηφόρος νευροεκφυλιστική νόσος που προκαλεί παράλυση σε όλο το σώμα. Αποτελεί το πιο συχνό τύπο μιας οντότητας παθήσεων του νευρικού συστήματος που ονομάζεται Νόσος Κινητικού Νευρώνα. Η έναρξη της Πλάγιας Μυατροφικής Σκλήρυνσης γίνεται αντιληπτή ως αδυναμία σε άπω σημείο ενός άκρου, σε συνέχεια επεκτείνεται σε άνω και κάτω άκρα, μύες του λάρυγγα, της γλώσσας, του τραχήλου και του κορμού. Η εξέλιξη της νόσου είναι προοδευτικά επιδεινούμενη και μη αναστρέψιμη με αποτέλεσμα την πλήρη ακινησία. Το 50% των ασθενών καταλήγει εντός 3 ετών, με μέγιστο χρόνο επιβίωσης τα 6 έτη. Σύμφωνα με τα ως άνω στοιχεία γίνεται αντιληπτή η σοβαρότητα και η κρισιμότητα της εν λόγω νόσου.
Ερωτάται o κ. Υπουργός:
α. Σε τι ενέργειες θα προβείτε, ώστε να προστεθεί η Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση στις διατάξεις της παρ. 1 του άρθρου 16 του Ν. 3846/2010 (Α΄ 66) και στο Ν. 3232/2004;
β. Αφού δεν υπάρχει αναστροφή της ασθένειας σε τι ενέργειες θα προβείτε, ούτως ώστε να μην κρίνονται και ως εκ τούτου ταλαιπωρούνται ανά τακτά χρονικά διαστήματα οι ασθενείς από επιτροπές;
Ο Ερωτών Βουλευτής,
Παναγιώτης Κουρουμπλής